Fötlun og kraftaverk

Alveg er stórmerkilegt að fylgjast með umræðu um íslenska heilbrigðiskerfið. Ár eftir ár eftir ár eftir ár eftir ár. Eins og kerfið er gott að mörgu leyti og þegar svona margir peningar eru til á Íslandi þá er með ólíkindum áhugavert - má ég segja áhugavert? - að hlusta og lesa um fyrirbærið, heilbrigðiskerfið, og umgjörðina sem frábæru starfsfólki er búin.

 

Ætli ég sé ekki eini dálkahöfundur í heimi sem birt hefur nákvæmlega sama pistilinn tvisvar í sama dagblaðinu, með fjögurra ára millibili? Ég fullyrði að það var ekki vegna leti. Þvert á móti, ég var í miklum ham um þær mundir sem pistillinn birtist í seinna skiptið, hafði nægar hugmyndir og skrifaði mikið, en þörfin var því miður sú sama og fjórum árum áður. Og í bæði skiptin var stutt til alþingiskosninga.

 

 

Í sunnudags Mogganum á morgun/í dag lýkur afar athyglisverðum þriggja greina flokki eftir Sigríði Víðis Jónsdóttur, Verkefni eða vandamál, sem ég vona að landsmenn lesi allir og það vandlega. Þar er að finna merkilegar upplýsingar og sjónarmið, en sumt það sem þarna stendur er svo sem ekki nýtt fyrir öllum. Ég get ekki annað, af þessu tilefni, en gerst svo dónalegur að birta umræddan pistil minn, Fötlun og kraftaverk, hið þriðja sinni á opinberum vettvangi.

Pistillinn er hér að neðan. Um leið og ég vista þessi skrif bið ég svo almættið bara að blessa þá sem stýra því í hvað skattpeningarnir okkar fara.

 

- - - - - - - -

 

Ósýnileg fötlun eða illa sjáanleg getur verið erfið viðfangs af mörgum ástæðum. Ein er sú að enn þann dag í dag virðast margir ekki taka úrskurð sérfræðinga trúanlegan, að minnsta kosti ekki þegar barn á í hlut; er til dæmis ofvirkt, misþroska eða með athyglisbrest. Jafnvel allt þetta.

 

Allir kenna í brjósti um barn sem fær krabbamein, er blint eða þroskaheft - skiljanlega. Einnig börn sem eru líkamlega fötluð. Þjóðfélagið vill hjálpa þeim og það er auðvitað vel, þó eflaust megi gera betur en í dag. En ég hef ástæðu til að ætla að áðurnefndar ósýnilegar fatlanir séu æði oft afgreiddar sem óþægð og lélegu uppeldi iðulega kennt um. Mér er hins vegar trúað fyrir því, sem foreldri, af sérfræðingum, að ofvirkni, misþroski og athyglisbrestur hafi ekkert að gera með lélegt uppeldi. Þetta eru sjúkdómar og ástæður þeirra geta verið líffræðilegar og í mörgum tilfellum hafa þeir gengið í erfðir.

 

Ofvirk börn eru ekki endilega sífellt klifrandi upp um veggi, eins og margir virðast halda. Ofvirknin getur lýst sér með ýmsum hætti, misþroski einnig. Og greind barnanna er ekki endilega minni en hjá öðrum þó þau séu það sem kallað er misþroska. Alls ekki. Þau eiga bara erfiðara með að stjórna ákveðnum aðgerðum. Þegar öllu er á botninn hvolft er best að komast að því fyrr en síðar hvort eitthvað sé að og þá hvað. Barninu líður betur þegar foreldrarnir hafa fengið að vita það, því þá fyrst er hægt að gera sér grein fyrir því hvernig nákvæmlega er hægt að hjálpa barninu. Og um leið og líðan þess batnar er sömu sögu að segja af foreldrunum. Svartur blettur á íslenska velferðarkerfinu er að vísu fyrir hendi, margfrægir biðlistar, og börn kynnast þeim ekki síður en fullorðnir. Engum dettur þó í hug að láta barn bíða mánuðum saman eftir meðferð ef það fótbrotnar. Hugmyndaflug heilbrigðiskerfisins er heldur ekki svo mikið að því hugkvæmist að láta barn bíða lengi eftir meðferð ef það fær krabbamein. En barn með ósýnilega fötlun má hins vegar bíða. Nokkrar vikur eða mánuði getur tekið að komast að hjá sérfræðilækni á þessu sviði, til að fá úr því skorið hvort grunur foreldra sé á rökum reistur eður ei. Greini læknirinn barnið þannig að það þurfi frekari hjálp getur bið eftir að komast í viðtal á barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) tekið nokkra mánuði, jafnvel hátt í ár. Enginn mannlegur máttur skal fá mig til að trúa því að ekki sé slæmt fyrir barn að bíða svo lengi þegar því líður jafnilla og raunin getur verið. Þetta er viðkvæmur aldur og því fyrr sem hægt er að grípa í taumana því betra. En peninga skortir í velferðarþjóðfélaginu til að hægt sé að sinna börnunum eins og þarf.

 

Við reynum alltaf að kyssa á bágtið, eins fljótt og auðið er ef barnið okkar meiðir sig. Eða er það ekki? Ef bágtið er sýnilegt kyssir kerfið líka en ekki strax ef fötlunin sést ekki utan á barninu.

 

Mér hefur einnig opnast sú sýn að foreldrar barna með ósýnilega fötlun þurfa helst að hafa yfirnáttúrulega hæfileika; þurfa helst að láta sér detta í hug fyrirbæri eins og stuðningsfjölskyldur og umönnunarbætur. Og örugglega er eitthvað fleira til. Upplýsingum um ýmiskonar aðstoð sem stendur til boða er líklega ekki beinlínis haldið leyndum, en synd væri að segja að þeim væri haldið að fólki. Kannski það yrði þjóðfélaginu of dýrt!

 

Ég þykist hafa skynjað að fólk á erfitt með að taka trúanlegt hve mörg börn eru sögð ofvirk eða misþroska núorðið. Ástandið hafi ekki verið svona þegar það var ungt; þetta sé eitthvað sem sérfræðingar dagsins hafi fundið upp! Hugtökin voru auðvitað ekki notuð þegar mamma var ung, hvað þá þegar amma var ung, af þeirri einföldu ástæðu að þá voru þau ekki til. En þá hefur líklega verið talsvert um óþekktarorma, jafnvel heimskingja sem gekk illa í námi og alls kyns lið sem afgreitt var sem einhvers konar aumingjar. Þá var lítið eða ekkert gert til að hjálpa þeim börnum, vegna þess að læknavísindin bjuggu ekki yfir allri þeirri þekkingu sem fyrir hendi er í dag. Þá var talað um óþekkt og slæmt uppeldi og fólk vissi ekki betur. Nú veit fólk hins vegar betur.

 

Það kostar vissulega peninga að hjálpa umræddum börnum en að spara krónuna nú er í raun ávísun á mun meiri fjárútlát síðar meir. Börn með slíka ósýnilega fötlun hafa ekki óskað sér þess að vera eins og raun ber vitni, ekki frekar en börn með aðra sjúkdóma. Meiri hætta er hins vegar á því að þau en önnur börn lendi í vandræðum á unglingsárum; leiðist út í neyslu eiturlyfja og þar fram eftir götunum. Tiltölulega stutt er síðan farið var að aðstoða ofvirk börn og misþroska hér á landi, og sú kynslóð sem nú er að vaxa úr grasi, og fær hjálp, er mun betur stödd með tilliti til unglings- og fullorðinsára, en sú næsta þar á undan. Þetta er hægt að fullyrða vegna samanburðarrannsókna erlendis.

 

Kraftaverk gerast ekki oft á Íslandi, en mér hefur sýnst að þeirra sé helst að vænta á svo sem eins og fjögurra ára fresti. Að minnsta kosti í orði. Tæp fjögur ár eru liðin frá síðustu kraftaverkatíð og því stutt í þá næstu. Gott ef hún er ekki um það bil að hefjast. Af því tilefni leyfi ég mér að segja við þá sem nú eru um það bil að klæðast framboðsflíkunum fínu: munið eftir smáfuglunum.  

 

Viðhorf úr Morgunblaðinu, Fötlun og kraftaverk

- 8. mars 1999 og 25. febrúar 2003.